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在棗莊市薛城區的一個小胡同中的小院里,生活著19個與眾不同的孩子:他們不聾,卻“兩耳不聞窗外事”；他們不啞,但是卻無法開口說話；他們不盲,但對這個世界“一無所知”。他們是一群殘障兒童,而且都有一個共同的“父親”——孫琦。
花費30萬,女兒的病沒好轉
4月18日,齊魯晚報記者來到位于薛城區泰山路上的棗莊市智陪殘障人士關愛中心。離著老遠,遙遙就笑嘻嘻地喊,“叔叔早上好!”遙遙正在和幾個小伙伴一起做鉆石貼畫,看見記者進屋,她舉起自己的作品展示起來:“這個墻上的畫都是我畫的!這個小貓我最喜歡,不過你要是喜歡的話,我可以送給你。”看到遙遙如此開朗,孫琦的臉上掛滿了笑容。
上世紀90年代,孫琦在棗莊市一家化工廠工作。2003年,孫琦和妻子侯成芹有了一個可愛的女兒,起名遙遙。遙遙兩歲時,孫琦發現女兒不會走路說話。起初,他并沒有放在心上,但漸漸發現,女兒有些“與眾不同”。
經過檢查,遙遙被確診為大腦中缺乏腦白質,長大后智力會受影響。此后,孫琦和侯成芹不斷地帶著遙遙輾轉北京、濟南等地,給孩子尋找最好的康復機構做訓練。孫琦變賣了家中的6輛運輸車,前后共花費30多萬元,但遙遙的病情并沒什么改善。
轉眼間,遙遙該上小學了。可是,上學第一天,孫琦就傻眼了。“放學時哭著就出來了,穿的一身新衣服只剩下秋衣秋褲,滿臉全是畫的花。我當時就掉眼淚了。”從此,孫琦下定決心,要成立一個愛心機構,專門給殘障兒童做康復訓練。
孫琦辭去待遇優厚的工作,做起了專職爸爸。2015年9月,孫琦成立了棗莊市智陪殘障人士關愛中心。起初,沒有家長愿意把孩子送來,因為這些孩子有的不會說話,有的喜怒無常,更有少數孩子還會有自殘行為,大多數家長都把他們關在家中,不讓他們出門。但他們不知道的是,越是把孩子關在家里,越不利于孩子的康復治療。
后來,慕名而來的孩子越來越多,關愛中心最多的時候有24個孩子,包括自閉癥、唐氏綜合征、智力障礙、肢體殘疾等。現在,關愛中心有19個孩子,最小的4歲,最大的17歲。孫琦雇了一名老師,算上他們夫妻二人,一共三個老師給孩子們做康復訓練。
負債好幾萬,靠資助買空調
2016年4月,孫琦在棗莊市民政局辦理了民辦非企業單位登記,他和侯成芹也分別考取了國際特需兒童康復師資格證和特殊教育師培訓結業證,但遇到的困難也越來越多。
孫琦辭去工作后沒了收入,侯成芹在薛城長途汽車站做售票員,每個月也只有1000多元的收入,但關愛中心每月的開支卻高達五六千元。孫琦不僅花光了家中的所有積蓄,還負債好幾萬元。“去年冬天特別冷,我想給孩子們買個空調取暖,但實在沒錢。外地一位愛心人士資助了5000塊錢,我才給孩子買上了空調。現在夏天馬上就要到了,我就想換一套大一點的房子,但是要么地方不合適,要么價格太貴,很難租到合適的房子。”孫琦說。
關愛中心有幾名情況稍好的孩子,為了讓他們有一技之長,孫琦教他們做鉆石貼畫。為增加關愛中心的收入,孫琦把每幅畫標價100元至200元出售,除去成本,每幅畫只能掙20元左右。掙的錢一部分補貼機構,一部分留給孩子。孫琦說,畫賣得并不好,沒賣出去幾幅。
有一個夢想:建一家福利廠
不少人曾勸孫琦放棄。“確實想過放棄,太難了。但我每天聽到閨女叫我的聲音,還有每天早上孩子們上學都會來抱抱我,放學時會和我比一下大拇指,我都會按下這個念頭。很多家長見到孩子都十幾歲了還這樣,就會再要一個孩子,把生病的孩子放棄。我要通過我的行動告訴他們,任何時候都不能放棄自己的親生骨肉。這就是我堅持下去的理由。”孫琦坐在沙發上,眼眶中閃過一絲淚花。
“遙遙今年14歲了,經過這幾年的訓練,她學會了唱歌、跳舞、畫畫。以后我想帶她去夢想秀,讓大家都知道,這些孩子也是有能力的。”孫琦說。
“我今年44歲,我想在50歲之前,建一個福利廠,讓這里的孩子成年后,都能進福利廠做工,讓他們自食其力。父母總會老去的,孩子也會長大,我希望通過我們的努力,他們可以在社會上更好地生活下去。”孫琦說。
（齊魯晚報·齊魯壹點記者秦政）
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