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責任編輯:劉美顯


18歲的你在做什么?畢業、旅游、出門遠行……這些詞語或許都不足以概括18歲的精彩生活,而這一切對18歲的蔡東曉來說都是奢侈的。現在有一個詞叫“無力感”,通常用于生活中我們遇到的沒有辦法改變的事情,從而忍不住表達自己的無奈。比如早高峰堵在上班路上、佳節回家每每被催婚……而今年剛剛拿到青島大學錄取通知書的蔡東曉卻是一個真真正正的人生“無力”者。
無情病魔奪走她的健康
蔡東曉今年18歲,體重只有43公斤,脊髓性肌萎縮癥讓她只能縮在輪椅上。記者來到平度市見到她時,她正坐在沙發上專心致志地畫畫,看起來是那么文靜而清秀。看到記者到來,她有些不好意思,趕忙放下手中的“活”。如果沒有看到蔡東曉的輪椅,不會有人想到這是一個患有罕見病、行動障礙的女孩。
記者了解到,蔡東曉6個月時身體出現了異常,最開始是不會蹬腿,然后是遲遲不會爬,后來扶著墻學步走路姿勢卻非常奇怪,漸漸地媽媽劉淑玲覺得不對,帶著她跑了大大小小無數個醫院,最后北京一位醫生確診為脊髓性肌萎縮癥。看著孩子的情況,醫生表示這是個不可能治愈的罕見病,“你們回家吧,如果想再要孩子,記得做產前檢查。”8歲的時候,一次意外的摔倒,又讓蔡東曉從此再也站不起來,只能與輪椅為伴。
為了給女兒治病,劉淑玲帶著孩子四處求醫,但奇跡并沒有出現。蔡東曉的病朝著醫生預測的方向迅速發展,經常不分晝夜地哭鬧、行走能力越來越差、常常不受控制地摔倒在地,那時候劉淑玲還在工廠工作,月薪400元。她決定辭職,全天陪著女兒。
家庭遇變故媽媽撐起家
蔡東曉確診的時候,劉淑玲陷入了絕望,她無法控制崩潰的情緒,當著女兒的面,趴在丈夫懷里嚎啕大哭。丈夫成了全家的頂梁柱,他給自己和劉淑玲做了分工,他出去給家里掙錢,聯系醫生給女兒看病,劉淑玲照顧女兒的起居,陪著女兒學習。然而在2006年,蔡東曉爸爸遭遇車禍,猝然離世,對這個家庭來說,這無異是滅頂之災。“很多人說女本柔弱,為母則剛。其實不是的,她爸爸走了,全家人都指望我了,我再哭成一團,你說孩子怎么辦,總得有人撐起來。”記者采訪快結束的時候,劉淑玲的眼淚還是沒忍住落了下來,她說東曉有兩個愿望,一個是給需要的人做心理幫助,一個是做媽媽。她覺得很開心東曉有這兩個愿望,她哽咽著說道,“我會和東曉一起走下去,直到有一天她能夠成為一個媽媽。”
給青春畫一個圓滿句號
脊髓性肌萎縮癥又稱“松軟兒”。常年宅在家中、自我封閉是他們的生活常態。而此時,蔡東曉卻像正常人一樣和記者談笑風生,言語中,充滿了對生活的感恩和向往。
上學的時候經常會有人問她的腿,印象最深的一次是東曉的新同桌覺得她太懶,總是坐在那里不動,放學后就拿著一只毛毛蟲放到她面前,“他大聲沖我嚷,問我怎么老坐著,說再不跑蟲子就把我吃掉了,”東曉回憶道,“場面很難堪。”再長大些,情況更加糟糕,同學會直愣愣地向她發問,“你回答問題為什么不站起來?體育課你為什么可以不上?”
疾病導致的肌肉無力讓東曉不僅不能站立,不能離開座位,甚至不能正常上衛生間。2006年,6歲的蔡東曉開始上小學,為了照顧她,媽媽每天中午到學校接她一趟。懂事的東曉為了不讓媽媽擔心,從第一天上學開始,她白天幾乎不喝水,中午回家后再由媽媽半蹲在輪椅前,弓著后背,背她去洗漱間。
看到女兒上學這么苦,劉淑玲曾問過東曉還要不要繼續上學,要不要在家休息,蔡東曉堅決不肯,說她要努力學習,將來考上大學,幫助更多和她一樣的人。如今,18歲的蔡東曉和同齡孩子一樣,馬上就要去青島大學讀應用心理學專業,熱愛公益的她希望畢業后能夠到殘疾人救助機構工作,從心理上給與他們幫助,“如果可以,我希望每一個和我一樣患病的人,都能夠懷著希望走向自己的未來。”
青島大學全力幫助母女倆
青島大學的老師了解到這個情況后,帶著校長親筆簽名的第一封錄取通知書和書籍資料來到蔡東曉家中,“蔡東曉同學已經被我校師范學院錄取。”青島大學招辦主任解濤對記者說,“我們已經和她家里取得了聯系,會盡力為她提供一切的幫助。她是今年應用心理學專業成績第一名的考生,青大不會讓任何一個優秀學生因為經濟原因退學。”
“青島大學校長特意打電話來,關心東曉的身體情況,并表示會妥善安排孩子的在校生活。”劉淑玲對記者說,“青島大學招生辦的老師也和東曉取得了聯系并且來家里看望孩子,確認錄取后會減免學費和住宿費。”記者了解到,考慮到她的特殊情況,開學時學校會給東曉媽媽找一份校內工作并安排一間單人宿舍,方便媽媽照顧東曉的日常生活。
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記者了解到,微塵基金大學生助學項目開展8年來,受到了社會各界的關注和支持,已經幫助了近700名寒門學子順利地走進大學校門,去年微塵基金資助了85名大學生,每名學生獲得4000元助學金,8年來微塵基金大學生助學項目共發放助學款近300萬元。微塵基金未來還會繼續致力于增強公益事業的凝聚力和號召力,讓更多的困難家庭真切地感受到社會的溫暖和真情。
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