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大眾網(wǎng)·海報(bào)新聞?dòng)浾?陳洋洋 孫靚 濟(jì)南報(bào)道
寒潮襲來(lái)前，山東先天性“重度耳聾”三胞胎寶寶迎來(lái)了最暖心的“人生禮物”——醫(yī)生免手術(shù)費(fèi)給他們安裝上了人工耳蝸。
他們有一個(gè)特殊的身份——全國(guó)罕見(jiàn)的三胞胎先天性重度耳聾患者。再恢復(fù)一個(gè)月，在新年來(lái)臨之際，他們將迎來(lái)“開(kāi)機(jī)”，寶寶們將從一片幾乎的無(wú)聲世界，清晰聽(tīng)到媽媽的聲音和新一年的各種美好聲音。
11月5日，大眾網(wǎng)·海報(bào)新聞?dòng)浾邔?duì)話三胞胎一家和山東專家，講述三個(gè)小寶寶從確診到救治成功背后的故事，揭秘這段一波三折的“求聲”故事。
手術(shù)后植入人工耳蝸的三胞胎寶寶
三胞胎集體“失聰”
“全國(guó)罕見(jiàn)，全部重度耳聾。”三胞胎媽媽張芳回憶，那一刻自己大腦嗡的一下子，永遠(yuǎn)忘不了當(dāng)時(shí)那種感覺(jué)。
三個(gè)孩子全部耳聾？張芳想不明白，不敢相信，明明三個(gè)寶寶，都長(zhǎng)得肉嘟嘟的，十分健康可愛(ài)。她使勁回憶，孩子們出生后一切看起來(lái)很正常，他們很聰明，看起來(lái)和其他孩子沒(méi)什么不同。
“作為媽媽，我覺(jué)得天塌了也就這樣了，沒(méi)有語(yǔ)言能形容當(dāng)時(shí)的那種悲痛。”直至今日，張芳想起來(lái)三胞胎確診的那一刻，仍然忍不住掉眼淚。
三胞胎寶寶生活照
三胞胎寶寶生活照
三個(gè)寶寶是去年11月出生，孩子出生前，張芳一直堅(jiān)持做產(chǎn)檢，做了各種項(xiàng)目檢查，都沒(méi)有異常，但是當(dāng)孩子出生后，三胞胎的聽(tīng)力出現(xiàn)了問(wèn)題。
她回憶說(shuō)，按照國(guó)家政策，新生兒出生后48小時(shí)進(jìn)行聽(tīng)力篩查，三個(gè)寶寶第一次聽(tīng)力篩查沒(méi)通過(guò)，等到第42天復(fù)篩，這三個(gè)孩子到復(fù)篩仍然沒(méi)通過(guò)。
“三胞胎全部患重度耳聾，在國(guó)內(nèi)是非常罕見(jiàn)的。”張芳一家找到了齊魯醫(yī)院耳鼻喉科副主任張寒冰，經(jīng)檢查確診，孩子們?nèi)客瑫r(shí)患上了先天性大前庭導(dǎo)水管綜合征，通俗來(lái)說(shuō)，三胞胎全部先天性“重度耳聾”。
“我在一線臨床20多年，這是我碰到的第一例，三胞胎同時(shí)出現(xiàn)重度聽(tīng)力殘疾。”張寒冰說(shuō)，這種病來(lái)自父母基因，張芳夫妻聽(tīng)力都很健康，但這種基因如果父母都是隱性攜帶者，孩子有四分之一的概率會(huì)攜帶，三胞胎同時(shí)患病，目前國(guó)內(nèi)查詢到的他們是第三例，根據(jù)三胞胎的狀況，越快手術(shù)，對(duì)寶寶們來(lái)說(shuō)效果越好。
一通帶來(lái)希望的電話
“孩子們的聽(tīng)力在一天天減弱，直到完全消失。”張芳說(shuō)，如果不手術(shù)，植入人工耳蝸，孩子們可能會(huì)終生變成“聾啞人”。
三胞胎的出生讓一對(duì)新手爸媽手忙腳亂，這一下子全部患病，猶如晴天霹靂。
張芳和老公算了一筆賬，據(jù)他們打聽(tīng)，一個(gè)孩子一側(cè)耳朵安裝人工耳蝸價(jià)格是十幾萬(wàn)，三個(gè)孩子，6側(cè)全手術(shù)植入的話，耳蝸設(shè)備的費(fèi)用加治療費(fèi)用，總費(fèi)用很高昂。三胞胎中有兩個(gè)寶寶的聽(tīng)力損害已經(jīng)非常嚴(yán)重了，手術(shù)迫在眉睫。
張芳一家打聽(tīng)到，國(guó)家有相關(guān)救助政策，滿足條件的家庭可以減免費(fèi)用，這令一家人很激動(dòng)。
然而，很快，他們就得到了一個(gè)不幸的消息，三胞胎不符合當(dāng)時(shí)的免費(fèi)政策。
“國(guó)家有救助政策，但有年齡限制，三個(gè)孩子月齡太小。經(jīng)診斷后，他們的綜合狀況，還不符合當(dāng)時(shí)的減免政策，如果想手術(shù)，只能自費(fèi)。”張芳說(shuō)，高昂的費(fèi)用讓這個(gè)普通的小家庭蒙上了一層愁霧。
一天，夫妻倆接到了專家的電話，正是這一通電話，讓他們重新看到了希望。
“太好了！新政策下來(lái)了!”近日，山東新一年的救助政策下發(fā)，三個(gè)孩子終于有幸趕上了新的減免政策。
張寒冰告訴他們，按照山東省殘聯(lián)的新政策，手術(shù)的月齡限制降低了，對(duì)聽(tīng)力的情況限制也放寬了，所以這三個(gè)孩子都能享受一側(cè)完全免費(fèi)的政策，使用的產(chǎn)品是剛招標(biāo)來(lái)的進(jìn)口產(chǎn)品，手術(shù)后三胞胎還可以申請(qǐng)術(shù)后兩年的康復(fù)訓(xùn)練的免費(fèi)。
11月，張芳一家提前給三胞胎過(guò)了一個(gè)溫馨的農(nóng)歷生日后，一家人奔赴濟(jì)南。找到了張寒冰的團(tuán)隊(duì)，準(zhǔn)備手術(shù)。
“三胞胎目前11個(gè)月零20多天，在全國(guó)耳蝸植入的孩子中算是年齡小的，大點(diǎn)的孩子有一側(cè)聽(tīng)力稍好一點(diǎn)，可以暫時(shí)戴助聽(tīng)器，另一側(cè)植入耳蝸，兩個(gè)小一點(diǎn)的孩子雙側(cè)聽(tīng)力損失都很重，進(jìn)行雙側(cè)耳蝸植入。”張寒冰介紹。
令人期待的是，三胞胎終于有了免手術(shù)費(fèi)的機(jī)會(huì)。
連續(xù)5側(cè)手術(shù)
令人期待的6小時(shí)
“孩子被推進(jìn)手術(shù)室的那一刻，心里緊張又充滿期待。”張芳回憶說(shuō)，當(dāng)時(shí)感覺(jué)新的希望升起來(lái)了。
11月4日一大早，三胞胎寶寶迎來(lái)了對(duì)他們來(lái)說(shuō)最重要的一場(chǎng)手術(shù)。
早上8點(diǎn)多，三胞胎中最小的寶寶被推進(jìn)了手術(shù)室，第一個(gè)做手術(shù)。之后，另外兩個(gè)寶寶也陸續(xù)進(jìn)行了手術(shù)。老大的手術(shù)相對(duì)簡(jiǎn)單一些，他暫時(shí)只需做一側(cè)植入，另外兩個(gè)寶寶需要雙側(cè)植入手術(shù)，手術(shù)時(shí)間要長(zhǎng)一些。
三胞胎寶寶手術(shù)資料圖
三胞胎寶寶手術(shù)資料圖
一個(gè)小時(shí)、兩個(gè)小時(shí)、三個(gè)小時(shí)……從早晨到下午，歷經(jīng)六個(gè)多小時(shí)手術(shù)，三胞胎寶寶終于成功安上了人工耳蝸。
“手術(shù)圓滿成功！”下午14點(diǎn)多，為孩子們連續(xù)進(jìn)行了5側(cè)手術(shù)的專家張寒冰走出手術(shù)室。孩子?jì)寢審埛颊f(shuō)，看到專家出來(lái)的那一刻，心中十分激動(dòng)。
張寒冰一身疲憊，卻十分欣慰，她說(shuō)，今后孩子們終于可以回歸正常健康人的世界，聽(tīng)各種美好的聲音了。
三胞胎“尋聲”成功，張芳抱著孩子們，高興地哭了，她回憶說(shuō)，當(dāng)時(shí)抱著孩子看了一遍又一遍，親了一次又一次，感覺(jué)盼了這么久，終于盼到這一天了。
“三個(gè)寶寶在全國(guó)耳蝸植入的孩子中算是年齡小的，也受到了全國(guó)各地很多人關(guān)注。”張寒冰介紹，像這種幼齡孩子進(jìn)行植入手術(shù)，因?yàn)楹⒆尤橥话l(fā)育稍差，手術(shù)難度的難度會(huì)比普通人要大。非氣化乳突的創(chuàng)面滲血問(wèn)題與嬰幼兒血容量低等進(jìn)一步加劇了麻醉風(fēng)險(xiǎn)。同時(shí)，雙側(cè)同期植入對(duì)手術(shù)時(shí)間要求也十分嚴(yán)格。三胞胎中的兩個(gè)要做雙側(cè)耳蝸植入，這么小的寶寶，要盡量減少術(shù)中出血，盡最大努力縮短手術(shù)時(shí)間。另外，三個(gè)幼齡寶寶的手術(shù)對(duì)于麻醉師也是一個(gè)挑戰(zhàn)。
“太感謝醫(yī)生了，給我們?nèi)規(guī)?lái)了希望！”張芳對(duì)著走下手術(shù)臺(tái)的醫(yī)生一再表示感謝。
這樣的感謝場(chǎng)景在手術(shù)室外出現(xiàn)過(guò)無(wú)數(shù)次。記者了解到，三胞胎寶寶成功手術(shù)之前，在張寒冰等專家的救治下，這里就有許多寶寶“尋聲”成功。
“這個(gè)三胞胎家庭養(yǎng)娃不容易，所以我們醫(yī)院按照政策給寶寶免除了手術(shù)費(fèi)。目前我們的團(tuán)隊(duì)已完成了3000多例這樣的手術(shù)，現(xiàn)在大部分都是公益性的。”張寒冰介紹，醫(yī)院2012年就承擔(dān)國(guó)家和省里的救助項(xiàng)目，現(xiàn)在也是省內(nèi)承擔(dān)此項(xiàng)目最多的醫(yī)院。
大眾網(wǎng)·海報(bào)新聞?dòng)浾吡私獾剑瑖?guó)內(nèi)年齡最小的6個(gè)月齡雙側(cè)同期人工耳蝸植入寶寶的手術(shù)，也是張寒冰的團(tuán)隊(duì)完成的。
情義山東人
全國(guó)網(wǎng)友“眾籌”幫尋聲
三胞胎“尋聲”故事，牽動(dòng)著全國(guó)網(wǎng)友的心，更牽動(dòng)著情義山東人的心。
“感謝山東的好政策，感謝醫(yī)生，也感謝一直在幫助我們的熱心人們！”張芳說(shuō)，三胞胎從出生到手術(shù)成功，受到了無(wú)數(shù)網(wǎng)友的關(guān)注和幫助。
“我們會(huì)一輩子記得，感謝大家！我們的手術(shù)經(jīng)減免后費(fèi)用大約在30萬(wàn)左右，這里有全國(guó)網(wǎng)友給我們捐助的15萬(wàn)元。”張芳說(shuō)，困難時(shí)有人伸手相助，這對(duì)一家人來(lái)說(shuō)，是不幸中的幸運(yùn)。
全國(guó)很多網(wǎng)友加入了“救助”三胞胎寶寶的隊(duì)伍，有的捐款，有的送禮物，有的好朋友輪流幫帶孩子，還有不少山東的愛(ài)心人士上門探望和幫助一家人。
大眾網(wǎng)·海報(bào)新聞?dòng)浾吡私獾剑谌ナ中g(shù)當(dāng)天，一直關(guān)注著寶寶們的熱心人，也趕到了醫(yī)院。
“熱心人送了一些玩具送給孩子們玩，希望能減輕孩子手術(shù)后的疼痛。”張芳介紹，還有熱心人給孩子送來(lái)蘋果，祝孩子平安健康。
這一切令張芳一家充滿了感激。
“我們的寶寶很快就要出院了，感謝所有人的幫助，將來(lái)孩子們長(zhǎng)大了，我們一定告訴他們，有這么多好心人幫助過(guò)我們。”張芳說(shuō)。
醫(yī)生告訴張芳，手術(shù)后，三胞胎的狀態(tài)非常好，再有幾天恢復(fù)期就可以出院了。出院一個(gè)月后孩子們的人工耳蝸就可以正式“開(kāi)機(jī)”，真正聽(tīng)見(jiàn)聲音了。如果孩子們恢復(fù)地特別好，還有望提前開(kāi)機(jī)。
“我們期待著，孩子們真正聽(tīng)到聲音的那一天。”張芳說(shuō)，帶著大家深厚的愛(ài)，相信三胞胎一定會(huì)健康成長(zhǎng)，將來(lái)，她和老公也會(huì)教育三胞胎，等他們長(zhǎng)大后，不要忘記自己也是“情義山東人”的一份子，也要努力回報(bào)整個(gè)有愛(ài)的社會(huì)。（為尊重采訪對(duì)象隱私，部分人物為化名）