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2021
大眾網
陳洋洋 孫靚
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大眾網·海報新聞記者 陳洋洋 孫靚 濟南報道
寒潮襲來前,山東先天性“重度耳聾”三胞胎寶寶迎來了最暖心的“人生禮物”——醫生免手術費給他們安裝上了人工耳蝸。
他們有一個特殊的身份——全國罕見的三胞胎先天性重度耳聾患者。再恢復一個月,在新年來臨之際,他們將迎來“開機”,寶寶們將從一片幾乎的無聲世界,清晰聽到媽媽的聲音和新一年的各種美好聲音。
11月5日,大眾網·海報新聞記者對話三胞胎一家和山東專家,講述三個小寶寶從確診到救治成功背后的故事,揭秘這段一波三折的“求聲”故事。
手術后植入人工耳蝸的三胞胎寶寶
三胞胎集體“失聰”
“全國罕見,全部重度耳聾!比寢審埛蓟貞,那一刻自己大腦嗡的一下子,永遠忘不了當時那種感覺。
三個孩子全部耳聾?張芳想不明白,不敢相信,明明三個寶寶,都長得肉嘟嘟的,十分健康可愛。她使勁回憶,孩子們出生后一切看起來很正常,他們很聰明,看起來和其他孩子沒什么不同。
“作為媽媽,我覺得天塌了也就這樣了,沒有語言能形容當時的那種悲痛!敝敝两袢,張芳想起來三胞胎確診的那一刻,仍然忍不住掉眼淚。
三胞胎寶寶生活照
三胞胎寶寶生活照
三個寶寶是去年11月出生,孩子出生前,張芳一直堅持做產檢,做了各種項目檢查,都沒有異常,但是當孩子出生后,三胞胎的聽力出現了問題。
她回憶說,按照國家政策,新生兒出生后48小時進行聽力篩查,三個寶寶第一次聽力篩查沒通過,等到第42天復篩,這三個孩子到復篩仍然沒通過。
“三胞胎全部患重度耳聾,在國內是非常罕見的!睆埛家患艺业搅她R魯醫院耳鼻喉科副主任張寒冰,經檢查確診,孩子們全部同時患上了先天性大前庭導水管綜合征,通俗來說,三胞胎全部先天性“重度耳聾”。
“我在一線臨床20多年,這是我碰到的第一例,三胞胎同時出現重度聽力殘疾。”張寒冰說,這種病來自父母基因,張芳夫妻聽力都很健康,但這種基因如果父母都是隱性攜帶者,孩子有四分之一的概率會攜帶,三胞胎同時患病,目前國內查詢到的他們是第三例,根據三胞胎的狀況,越快手術,對寶寶們來說效果越好。
一通帶來希望的電話
“孩子們的聽力在一天天減弱,直到完全消失!睆埛颊f,如果不手術,植入人工耳蝸,孩子們可能會終生變成“聾啞人”。
三胞胎的出生讓一對新手爸媽手忙腳亂,這一下子全部患病,猶如晴天霹靂。
張芳和老公算了一筆賬,據他們打聽,一個孩子一側耳朵安裝人工耳蝸價格是十幾萬,三個孩子,6側全手術植入的話,耳蝸設備的費用加治療費用,總費用很高昂。三胞胎中有兩個寶寶的聽力損害已經非常嚴重了,手術迫在眉睫。
張芳一家打聽到,國家有相關救助政策,滿足條件的家庭可以減免費用,這令一家人很激動。
然而,很快,他們就得到了一個不幸的消息,三胞胎不符合當時的免費政策。
“國家有救助政策,但有年齡限制,三個孩子月齡太小。經診斷后,他們的綜合狀況,還不符合當時的減免政策,如果想手術,只能自費!睆埛颊f,高昂的費用讓這個普通的小家庭蒙上了一層愁霧。
一天,夫妻倆接到了專家的電話,正是這一通電話,讓他們重新看到了希望。
“太好了!新政策下來了!”近日,山東新一年的救助政策下發,三個孩子終于有幸趕上了新的減免政策。
張寒冰告訴他們,按照山東省殘聯的新政策,手術的月齡限制降低了,對聽力的情況限制也放寬了,所以這三個孩子都能享受一側完全免費的政策,使用的產品是剛招標來的進口產品,手術后三胞胎還可以申請術后兩年的康復訓練的免費。
11月,張芳一家提前給三胞胎過了一個溫馨的農歷生日后,一家人奔赴濟南。找到了張寒冰的團隊,準備手術。
“三胞胎目前11個月零20多天,在全國耳蝸植入的孩子中算是年齡小的,大點的孩子有一側聽力稍好一點,可以暫時戴助聽器,另一側植入耳蝸,兩個小一點的孩子雙側聽力損失都很重,進行雙側耳蝸植入!睆埡榻B。
令人期待的是,三胞胎終于有了免手術費的機會。
連續5側手術
令人期待的6小時
“孩子被推進手術室的那一刻,心里緊張又充滿期待。”張芳回憶說,當時感覺新的希望升起來了。
11月4日一大早,三胞胎寶寶迎來了對他們來說最重要的一場手術。
早上8點多,三胞胎中最小的寶寶被推進了手術室,第一個做手術。之后,另外兩個寶寶也陸續進行了手術。老大的手術相對簡單一些,他暫時只需做一側植入,另外兩個寶寶需要雙側植入手術,手術時間要長一些。
三胞胎寶寶手術資料圖
三胞胎寶寶手術資料圖
一個小時、兩個小時、三個小時……從早晨到下午,歷經六個多小時手術,三胞胎寶寶終于成功安上了人工耳蝸。
“手術圓滿成功!”下午14點多,為孩子們連續進行了5側手術的專家張寒冰走出手術室。孩子媽媽張芳說,看到專家出來的那一刻,心中十分激動。
張寒冰一身疲憊,卻十分欣慰,她說,今后孩子們終于可以回歸正常健康人的世界,聽各種美好的聲音了。
三胞胎“尋聲”成功,張芳抱著孩子們,高興地哭了,她回憶說,當時抱著孩子看了一遍又一遍,親了一次又一次,感覺盼了這么久,終于盼到這一天了。
“三個寶寶在全國耳蝸植入的孩子中算是年齡小的,也受到了全國各地很多人關注!睆埡榻B,像這種幼齡孩子進行植入手術,因為孩子乳突發育稍差,手術難度的難度會比普通人要大。非氣化乳突的創面滲血問題與嬰幼兒血容量低等進一步加劇了麻醉風險。同時,雙側同期植入對手術時間要求也十分嚴格。三胞胎中的兩個要做雙側耳蝸植入,這么小的寶寶,要盡量減少術中出血,盡最大努力縮短手術時間。另外,三個幼齡寶寶的手術對于麻醉師也是一個挑戰。
“太感謝醫生了,給我們全家帶來了希望!”張芳對著走下手術臺的醫生一再表示感謝。
這樣的感謝場景在手術室外出現過無數次。記者了解到,三胞胎寶寶成功手術之前,在張寒冰等專家的救治下,這里就有許多寶寶“尋聲”成功。
“這個三胞胎家庭養娃不容易,所以我們醫院按照政策給寶寶免除了手術費。目前我們的團隊已完成了3000多例這樣的手術,現在大部分都是公益性的!睆埡榻B,醫院2012年就承擔國家和省里的救助項目,現在也是省內承擔此項目最多的醫院。
大眾網·海報新聞記者了解到,國內年齡最小的6個月齡雙側同期人工耳蝸植入寶寶的手術,也是張寒冰的團隊完成的。
情義山東人
全國網友“眾籌”幫尋聲
三胞胎“尋聲”故事,牽動著全國網友的心,更牽動著情義山東人的心。
“感謝山東的好政策,感謝醫生,也感謝一直在幫助我們的熱心人們!”張芳說,三胞胎從出生到手術成功,受到了無數網友的關注和幫助。
“我們會一輩子記得,感謝大家!我們的手術經減免后費用大約在30萬左右,這里有全國網友給我們捐助的15萬元!睆埛颊f,困難時有人伸手相助,這對一家人來說,是不幸中的幸運。
全國很多網友加入了“救助”三胞胎寶寶的隊伍,有的捐款,有的送禮物,有的好朋友輪流幫帶孩子,還有不少山東的愛心人士上門探望和幫助一家人。
大眾網·海報新聞記者了解到,在三胞胎手術當天,一直關注著寶寶們的熱心人,也趕到了醫院。
“熱心人送了一些玩具送給孩子們玩,希望能減輕孩子手術后的疼痛。”張芳介紹,還有熱心人給孩子送來蘋果,祝孩子平安健康。
這一切令張芳一家充滿了感激。
“我們的寶寶很快就要出院了,感謝所有人的幫助,將來孩子們長大了,我們一定告訴他們,有這么多好心人幫助過我們!睆埛颊f。
醫生告訴張芳,手術后,三胞胎的狀態非常好,再有幾天恢復期就可以出院了。出院一個月后孩子們的人工耳蝸就可以正式“開機”,真正聽見聲音了。如果孩子們恢復地特別好,還有望提前開機。
“我們期待著,孩子們真正聽到聲音的那一天。”張芳說,帶著大家深厚的愛,相信三胞胎一定會健康成長,將來,她和老公也會教育三胞胎,等他們長大后,不要忘記自己也是“情義山東人”的一份子,也要努力回報整個有愛的社會。(為尊重采訪對象隱私,部分人物為化名)