山東手機報訂閱方式：
移動用戶發(fā)送短信SD到10658000
聯(lián)通用戶發(fā)送短信SD到106558000678
電信用戶發(fā)送短信SD到106597009
海報新聞記者 劉璐 北京報道
“我希望弟弟趕快好起來。”為了救弟弟，山東省濰坊9歲男孩泉泉每天堅持跑步，他的目標是讓身體變得更加強健，符合骨髓干細胞移植標準，泉泉知道自己是弟弟銘銘活下去的唯一希望。
哥哥銘銘在跑步
2021年7月初，濰坊市四個月的大的男嬰銘銘身體忽然出現(xiàn)咳嗽，淋巴結(jié)腫大等癥狀，被父母帶到醫(yī)院，經(jīng)過多方診斷后，銘銘最終被確診為重癥聯(lián)合免疫缺陷病，簡單來說就是身體沒有或缺少免疫力。
此前對于“重癥聯(lián)合免疫缺陷病”，泉泉一家人從未有過任何了解，更不清楚觸發(fā)這種病的病因，只知道這種病被大家通俗的稱為“罕見病”。“得這個病的人太少了，”在爸爸劉濤眼里，最初小兒子被檢查出這種病，“只知道要設(shè)法給孩子治病，不能放棄他。”但劉濤不知道的是，目前該病的治療方法在國內(nèi)只有一種，且治療過程非常艱難，治療的花費更是超出了自己小家庭可以承擔(dān)的。
“重癥聯(lián)合免疫缺陷病”在國內(nèi)目前只能通過骨髓干細胞移植來治療，在進行最終的手術(shù)前，需要找到一位“全相合”的配型者，而哥哥泉泉就是弟弟唯一配型成功的人。
據(jù)了解，重癥聯(lián)合性免疫缺陷病是一種體液免疫、細胞免疫同時有嚴重缺陷的疾病，一般T細胞免疫缺陷更為突出。患兒出生后多在1-2個月內(nèi)發(fā)病，患者大多為男孩。
沒有免疫力的男嬰
36歲的劉濤，有兩個兒子，大兒子泉泉今年9歲，小兒子剛剛在今年出生。如果小兒子沒有生病，劉濤應(yīng)該正沉浸在第二次做父親的喜悅中。
在醫(yī)院接受治療的銘銘
穿著黑色夾克衫，一臉疲憊。劉濤坐在北京兒童醫(yī)院附近一家小旅館的床上，房間內(nèi)只有一個床、一個衣柜，床上混亂鋪著幾床棉被。大兒子泉泉靠著父親坐在旁邊。自從小兒子生病后，劉濤的心就沒有放下來過。最開始為了給孩子治病，四處奔波，現(xiàn)在為了給孩子治病四處籌錢。
劉濤回憶，7月初銘銘出現(xiàn)病癥，“經(jīng)常咳嗽，淋巴腫大，身體腋下起了5、6個大疙瘩。”到濰坊當?shù)蒯t(yī)院檢查，醫(yī)生說和T細胞亞群有關(guān)系，但沒查出病因，后轉(zhuǎn)院到山東省立醫(yī)院，最終被診斷為“重癥聯(lián)合免疫缺陷病”。
“知道什么病后，醫(yī)生曾一度勸我們把孩子抱回去，和家里人見見面。要么去北京或者上海看一看。但我不想放棄我兒子，想要把孩子的病治好。”為了給孩子治病，劉濤從網(wǎng)上了解到，上海某家醫(yī)院的醫(yī)生曾治愈過這種病，“我坐車去上海，找那位醫(yī)生當面咨詢，他看了診斷，告訴我孩子需要馬上做移植，拖得越晚，由于小孩身體沒有免疫力，越容易引發(fā)別的疾病。”
回到濟南后，劉濤和家里人商量，上海太遠，路途不方便，便選擇到北京兒童醫(yī)院治療。“在北京兒童醫(yī)院急診科，醫(yī)生說孩子得的病是重癥聯(lián)合性免疫缺陷中最重的一種，很嚴重，呼吸衰竭、心臟衰竭，隨時有可能失去生命，當天就下了病危通知。”
劉濤和愛人在醫(yī)院哭著求醫(yī)生一定要救救孩子，經(jīng)過一夜的觀察，第二天銘銘被接收進入北京兒童醫(yī)院免疫科治療。除了被確診重癥聯(lián)合免疫缺陷病，銘銘還有非常嚴重的并發(fā)癥，肺部被多種病原感染，需要呼吸機輔助呼吸。
醫(yī)院給出的治療方案是通過骨髓干細胞移植，但要盡快找到配型者。
9歲哥哥配型成功
“我們一家人都做了配型，只有哥哥和弟弟全相合。”劉濤說。
作為與銘銘唯一配型成功的人，在9歲泉泉心里，并不知道弟弟得了什么病，也不知道之后自己可以為弟弟提供什么。但想到自己能讓弟弟活下來，泉泉仍然非常開心，“當時就想馬上做手術(shù)，讓弟弟活下來。”
由于泉泉年齡小，身體沒有那么強壯，醫(yī)生建議泉泉多吃飯，多做運動增強體質(zhì)，這樣手術(shù)成功幾率也會更高。
為了讓弟弟活下來，泉泉聽從醫(yī)生建議，給自己制定了每天跑步的計劃。爸爸告訴記者，為了更強壯，兒子泉泉每天早中晚一有時間就會去濟南街頭或中山公園跑步，每天跑十幾公里，即使下雨天也沒停過。腳指頭磨破了，不喊疼，也沒有告訴過家里人。
在弟弟生病的這段時間，泉泉心里明白，爸爸媽媽需要更多的時間照顧弟弟。泉泉體諒父母的難處，更知道父母的不易。
接受采訪的時候，泉泉有點羞澀。因為弟弟住在無菌病房需要媽媽照料，泉泉已經(jīng)有3個多月沒有見到媽媽和弟弟了。提到媽媽和弟弟，泉泉忽閃著眼睛，忽然低著頭不說話，有點沉默。
“在想什么，是在擔(dān)心弟弟嗎？”泉泉點了點頭，雖然沒有說話，爸爸劉濤理解兒子，把兒子的身體向自己身邊摟了摟，摸了摸兒子的頭。“我大兒子很懂事的，為他弟弟付出了很多。”父親嘴里沒再說什么，父子倆身體一前一后靠在一起。
9歲的泉泉已經(jīng)上小學(xué)四年級，因為手術(shù)，泉泉需要休學(xué)調(diào)整身體。在北京的這段時間，泉泉和父親每天固定的地點就是醫(yī)院和小旅館。隨著手術(shù)日期的臨近，泉泉心里開始有些緊張，雖然沒有說出來，但父親劉濤看在眼里，所以從來不主動說手術(shù)的事情，擔(dān)心會讓孩子更緊張。
除了害怕手術(shù)帶來的疼痛，9歲的泉泉也會思考大人思考的問題，手術(shù)是否成功，家里的經(jīng)濟壓力，弟弟的治療費用等等等等，但是自己能做的，就是給弟弟自己最珍貴的東西，在小孩子的眼里這是最實際的幫助，也是祝福。
手心手背都是肉
銘銘的病等不起，劉濤非常明白，如果不盡快手術(shù)，孩子會有很大危險。在醫(yī)院的安排下，銘銘骨髓干細胞移植手術(shù)的日期，在一點點靠近。銘銘需要把身體的炎癥降下來，醫(yī)院檢查了泉泉的身體狀況說可以進行移植。劉濤知道勝利就在前方，還需要再堅持堅持。
知道兒子泉泉在擔(dān)心什么，小家伙平時話不多，劉濤用父親的愛讓兒子安心，但大長針管扎進孩子脊柱，做爸爸的還是會難過心疼。“泉泉害怕打針，做手術(shù)的時候，醫(yī)生要把大根的針插進泉泉脊柱，抽取骨髓。”簡單來講就是醫(yī)生要把哥哥的骨髓和血液，移植放到弟弟的身體里。
隨著手術(shù)日期的臨近，劉濤心里有隱隱擔(dān)憂。什么都是未知數(shù)，手術(shù)能不能成功，弟弟如果在手術(shù)中出現(xiàn)嚴重的排異反應(yīng)怎么辦。即使只是提供了骨髓，對哥哥而言仍然有可能帶來終身腰痛的毛病。但沒有辦法，只能硬著頭皮往前走。“我真希望可以用自的命換兒子的命。”劉濤很難過，用手抹了抹流下來的淚水。
“不管怎么辦，手術(shù)都會有風(fēng)險，肯定會給孩子帶來傷害，兩個兒子我都很心疼，手心手背都是肉，兩個孩子我哪個都不舍得。”但作為一個父親，他沒有辦法，為了救弟弟，只能讓哥哥忍受抽髓的疼痛。
沉重的經(jīng)濟負擔(dān)
除了疾病能擊垮人，沉重的經(jīng)濟壓力同樣如此。令劉濤一家沒有想到的是，小兒子的病如此費錢。
為了給兒子治病，劉濤把自家的房子掛在網(wǎng)上出售，向周圍所有親戚、朋友借錢，除了賣房、借錢，還向銀行貸款20萬元。但即便如此，劉濤也并不能估算出未來治療費用的天花板。
“醫(yī)生和我談話，說讓按照孩子手術(shù)不好的狀態(tài)準備錢，我快要撐不住了。”但即使這么說，劉濤還得撐著，因為他是父親，醫(yī)院里的兒子和醫(yī)院外的兒子都需要他。
孩子剛生病那會，就想著找到救孩子的方法，但救孩子的方法找到了，卻發(fā)現(xiàn)仍需要跨越“錢”這道巨型鴻溝，這是個吊詭的事情。劉濤在縣城只是個打工人，妻子也在工廠做工，兩個人在縣城一年的工資加起來不夠孩子一個星期的治療費用。
“在重癥監(jiān)護室，一天就五六千，對于我們這樣的一個家庭就是天文數(shù)字。”劉濤說，因為是罕見病治療，使用的藥物，很多都是進口藥，而這些藥物并沒有在國家醫(yī)保的報銷范圍內(nèi)。劉濤認真估算了一下，“光做手術(shù)之前，各項治療已經(jīng)花費近80萬，還不算做手術(shù)的費用。”
現(xiàn)在手術(shù)還沒有開始，劉濤的小兒子銘銘在醫(yī)院的無菌倉接受治療，“手術(shù)前已經(jīng)交了35萬元的押金，交了4萬元的排異藥費。”在他看來這場像馬拉松一樣的治療，仍然看不到終點。
“即使手術(shù)成功了，銘銘還需要一直服用抗排異的藥物，直到身體不出現(xiàn)排異反應(yīng)。”未來每月高達萬元的高昂藥費讓劉濤看不到頭，在這場人和疾病的戰(zhàn)爭中，最終人類戰(zhàn)勝了疾病，但說到底究竟是誰戰(zhàn)勝了誰，劉濤可能也拿不準，但唯獨讓他能拿得準的就是，病治好了兩個兒子都可以好好的，一家人還是原來的一家人。
（文中劉濤為化名）